Categorie: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van een algemeen gevoel van malaise en van de ziekte van Parkinson in het bijzonder. (Wanneer je het proces vanaf het begin wilt volgen start dan bij de hoogste paginanummers. Zie paginanummering, onder aan deze pagina.)

overprikkeling

Door de ziekte van Parkinson neemt de hoeveelheid dopamine in mijn hersenen af. Het medicijn Levodopa vult dit aan maar heeft niet de flexibiliteit van de natuurlijke afgifte van dopamine. Hierdoor ontstaat er regelmatig een tekort. Als er een tekort is merk ik dit doordat ik bijvoorbeeld last krijg van overprikkeling. Ik kan dan de prikkels die op me afkomen niet goed verwerken. Dit kan al gebeuren wanneer de omstandigheden veranderen, zoals bij een bezoek. De tremor in mijn kaak en hand wordt dan sterker, ik krijg een droge mond, voel me hondsmoe en heb moeite om een gesprek aan te knopen. Communicatie is op zo’n moment überhaupt moeilijk omdat ik door de ziekte steeds meer een maskergelaat krijg en boos overkom. Op het moment dat ik overprikkeld ben ontstaat er bovendien een druk in mijn hoofd waardoor ik het gevoel krijg de grip op mezelf kwijt te raken. Deze druk kun je het best vergelijken met wat er met jezelf gebeurt wanneer je geconcentreerd bezig bent en iemand stoort je: Je stopt met wat je aan het doen bent, probeert je concentratie vast te houden, hoopt dat de ander vertrekt maar zegt dat niet. De druk die je dan ervaart voel ik wanneer ik in een andere omgeving kom of wanneer de omstandigheden veranderen. Bekenden weten dit en laten me dan even met rust zodat ik kan acclimatiseren. Zij weten dat ik niet apathisch ben ‘lusteloos, onverschillig, ongevoelig, ongeïnteresseerd’ maar dat ik last heb van mijn ziekte.

Zie ook:
off moment
informatievloedgolf

off moment

De afname van de natuurlijke dopamine productie bij de ziekte van Parkinson wordt gecompenseerd met levodopa, een dopamine vervanger. Waar de dosering bij de natuurlijke productie automatisch verloopt moet levodopa steeds worden aangepast. Dit gebeurt op grond van de klachten die de patiënt meldt. Dit is lastig omdat er een grote diversiteit aan klachten bestaat en omdat iedere patiënt een eigen mix van klachten heeft waar hij niet altijd continu last van heeft. Het moment waarop blijkt dat de medicatie niet goed is afgesteld wordt een off moment genoemd. Mijn off momenten vonden de laatste tijd vooral ’s avonds plaats. Mijn benen werden extreem onrustig. Op grond daarvan is de medicatie aangepast. Dit was niet de enige klacht. Tijdens een off moment voelde ik me ook vaak gestrest, besluiteloos en paniekerig. Ik moest vaker naar het toilet, kon moeilijk in slaap komen, sliep onrustig en werd ’s nachts soms badend in het zweet wakker.

Zie ook: overprikkeling

grip en controle

Wanneer ik koorts heb krijg ik soms nachtmerries waarin ik eindeloos en vruchteloos probeer problemen op te lossen die eruitzien als driedimensionale abstracte puzzels. Terwijl ik hieraan denk herinner ik me een technisch probleem dat ik niet zelf kon oplossen. Ik was hiervoor afhankelijk van een bedrijf dat haar macht misbruikte. Dit riep een gevoel van wanhoop en machteloosheid in me op. Terwijl ik dit herbeleef moet ik denken aan het verlies van grip en controle dat ik ervaar door de ziekte van Parkinson. Ik richt mijn aandacht nu op de behoefte aan grip en controle. Ik besef dat het verlangen om te leven en te overleven de bron is van mijn behoefte. Door me minder te hechten aan het leven zal het gevoel van wanhoop en machteloosheid minder worden en verdwijnen. Het zal definitief verdwijnen aan het einde van mijn leven.

Zie ook:
dieptepunt
het is zoals het is, het is goed zo
repeterende ellende
vertrouwen op kennis en ervaring

betekenis voltooid

Ik gebruik het woord voltooid vooral in het begrip ‘voltooid leven’. Vanwege de morele en ethische consequenties van het woord voltooid besluit ik me te verdiepen in de betekenis. De etymologische betekenis van voltooien is ‘afmaken, gereed maken’. Iets is voltooid als het ‘af, klaar’ is. Er komt een vraag in me op: Hoe bepaal ik of iets klaar is? Ik besef dat ik naast maatschappelijke en technische normen me vooral laat leiden door gevoelens. Het gevoel dat ik de grens van mijn kunnen heb bereikt, het gevoel dat ik iets anders, iets nieuws wil en het gevoel dat wanneer ik door zou gaan het een herhaling van zetten zou worden. De laatste tijd komt er een nieuw gevoel bij. Het gevoel dat er een einde komt aan een periode van groei en dat ik door mijn leeftijd en ziekte in een periode van krimp beland. Om met de spanning die dit veroorzaakt om te kunnen gaan kies ik steeds vaker voor het hier en nu waar geen begin of einde en geen voltooid of onvoltooid leven bestaat. In het hier en nu zal ik het moment herkennen dat ik klaar ben met leven. Het moment waarop groei en krimp hun functie voor mij hebben verloren. 

Zie ook: voltooid leven

Ben ik depressief?

Ben ik depressief? Ik vraag me dit af omdat wat ik voel soms die indruk wekt. Met name wanneer ik door de ziekte van parkinson de grip en controle op mijn lichaam verlies. Op die momenten is het alsof een golf van gevoelens me dreigt te overspoelen. Een mix van machteloosheid, hopeloosheid, verdriet en paniek. Sinds kort komt daar een ander gevoel bij. Mijn levenslust verdwijnt op zo’n moment, het plezier en de drive om iets te doen. Ondanks de verschijnselen van een depressie heb ik niet het idee dat ik depressief ben. De gevoelens drukken op me maar verlammen me niet. Voor een deel ken ik ze eigenlijk al mijn hele leven. Ze zijn nu alleen veel heftiger. Zodra ik ze opmerk kan ik er nog altijd mee omgaan door ze niet-reactief in de ogen en onder ogen te zien.

Zie ook:
Ben ik melancholisch?
in de ogen en onder ogen zien
dieptepunt
uitgeblust
stress storm

dieptepunt

Mijn leven kent niet alleen hoogtepunten maar ook dieptepunten. Laat ik er een noemen. Iets wat me gisteren overkwam. Ik was moe nadat ik enkele dagen intensief had gewerkt aan de techniek van dit blog. Ik twijfelde aan bepaalde oplossingen en ik twijfelde aan mezelf. ‘Is wat ik schrijf een droomwereld waarin ik mezelf gevangen houd?’ Toen ik op het punt stond alles los te laten en eerst maar eens goed uit te rusten werd ik geconfronteerd met een technisch probleem in huis. Een complex probleem met ingrijpende gevolgen. Ik had er geen grip op, voelde me wanhopig, zag geen oplossing. De Parkinson klachten werden heviger. Ik begon heftig te trillen, raakte extreem gespannen en dodelijk vermoeid. Desondanks bleef ik wanhopig zoeken naar een oplossing totdat ik mijn pogingen moest staken en trillend over mijn hele lichaam mijn stoel opzocht. Hier raakte ik de controle over mezelf kwijt, kon niets meer, kon geestelijk niet voor- of achteruit, kreeg het koud en kon mijn ogen niet openhouden. Onrustig viel ik in slaap, een halfslaap waaruit ik happend naar bewustzijn probeerde te ontwaken.

Zie ook:
hoogtepunt
een vlakke lijn
controlefreak
grip en controle
epos
le moment suprême
gewoon lijden
complexe wereld
Ben ik depressief?

Holy Shit!

Mijn lichaam is geen geoliede machine. Er is regelmatig ‘stront aan de knikker’. Ik ben drie keer geopereerd aan een liesbreuk. Er is twee keer in me gesneden door de kaakchirurg. Mijn prostaat is operatief geschraapt. Ik ben twee keer opgenomen vanwege nierstenen. Ik ben talloze malen bij de tandarts geweest, meerdere keren bij de cardioloog, dermatoloog en huisarts. Dit heeft mijn geestelijke groei niet in de weg gestaan maar droeg er ook niets aan bij. Mijn lichaam was er slechts om mij te dienen. Dit veranderde toen ik besefte dat het beeld dat ik van mannen en vrouwen had werd gekleurd door mijn hormonen. De ziekte van Parkinson leert mij nog meer over mezelf, zoals het belang van fysieke rust en inspanning, het accepteren van beperkingen en het mezelf overgeven aan het hier en nu. Toen dit zojuist tot me doordrong was ik even heel blij met mijn lichaam en met de shit die me overkomt en riep in geluidloze verbazing: Holy Shit!

Zie ook:
chauffeur
Rover 75