Categorie: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van een algemeen gevoel van malaise en van de ziekte van Parkinson in het bijzonder. (Wanneer je het proces vanaf het begin wilt volgen start dan bij de hoogste paginanummers. Zie paginanummering, onder aan deze pagina.)

betekenis voltooid

Ik gebruik het woord voltooid vooral in het begrip ‘voltooid leven’. Vanwege de morele en ethische consequenties van het woord voltooid besluit ik me te verdiepen in de betekenis. De etymologische betekenis van voltooien is ‘afmaken, gereed maken’. Iets is voltooid als het ‘af, klaar’ is. Er komt een vraag in me op: Hoe bepaal ik of iets klaar is? Ik besef dat ik naast maatschappelijke en technische normen me vooral laat leiden door gevoelens. Het gevoel dat ik de grens van mijn kunnen heb bereikt, het gevoel dat ik iets anders, iets nieuws wil en het gevoel dat wanneer ik door zou gaan het een herhaling van zetten zou worden. De laatste tijd komt er een nieuw gevoel bij. Het gevoel dat er een einde komt aan een periode van groei en dat ik door mijn leeftijd en ziekte in een periode van krimp beland. Om met de spanning die dit veroorzaakt om te kunnen gaan kies ik steeds vaker voor het hier en nu waar geen begin of einde en geen voltooid of onvoltooid leven bestaat. In het hier en nu zal ik het moment herkennen dat ik klaar ben met leven. Het moment waarop groei en krimp hun functie voor mij hebben verloren. 

Zie ook: voltooid leven

Ben ik depressief?

Ben ik depressief? Ik vraag me dit af omdat wat ik voel soms die indruk wekt. Met name wanneer ik door de ziekte van parkinson de grip en controle op mijn lichaam verlies. Op die momenten is het alsof een golf van gevoelens me dreigt te overspoelen. Een mix van machteloosheid, hopeloosheid, verdriet en paniek. Sinds kort komt daar een ander gevoel bij. Mijn levenslust verdwijnt op zo’n moment, het plezier en de drive om iets te doen. Ondanks de verschijnselen van een depressie heb ik niet het idee dat ik depressief ben. De gevoelens drukken op me maar verlammen me niet. Voor een deel ken ik ze eigenlijk al mijn hele leven. Ze zijn nu alleen veel heftiger. Zodra ik ze opmerk kan ik er nog altijd mee omgaan door ze niet-reactief in de ogen en onder ogen te zien.

Zie ook:
Ben ik melancholisch?
in de ogen en onder ogen zien
dieptepunt
uitgeblust
stress storm

dieptepunt

Mijn leven kent niet alleen hoogtepunten maar ook dieptepunten. Laat ik er een noemen. Iets wat me gisteren overkwam. Ik was moe nadat ik enkele dagen intensief had gewerkt aan de techniek van dit blog. Ik twijfelde aan bepaalde oplossingen en ik twijfelde aan mezelf. ‘Is wat ik schrijf een droomwereld waarin ik mezelf gevangen houd?’ Toen ik op het punt stond alles los te laten en eerst maar eens goed uit te rusten werd ik geconfronteerd met een technisch probleem in huis. Een complex probleem met ingrijpende gevolgen. Ik had er geen grip op, voelde me wanhopig, zag geen oplossing. De Parkinson klachten werden heviger. Ik begon heftig te trillen, raakte extreem gespannen en dodelijk vermoeid. Desondanks bleef ik wanhopig zoeken naar een oplossing totdat ik mijn pogingen moest staken en trillend over mijn hele lichaam mijn stoel opzocht. Hier raakte ik de controle over mezelf kwijt, kon niets meer, kon geestelijk niet voor- of achteruit, kreeg het koud en kon mijn ogen niet openhouden. Onrustig viel ik in slaap, een halfslaap waaruit ik happend naar bewustzijn probeerde te ontwaken.

Zie ook:
hoogtepunt
een vlakke lijn
controlefreak
epos
le moment suprême
gewoon lijden
complexe wereld
Ben ik depressief?

Holy Shit!

Mijn lichaam is geen geoliede machine. Er is regelmatig ‘stront aan de knikker’. Ik ben drie keer geopereerd aan een liesbreuk. Er is twee keer in me gesneden door de kaakchirurg. Mijn prostaat is operatief geschraapt. Ik ben twee keer opgenomen vanwege nierstenen. Ik ben talloze malen bij de tandarts geweest, meerdere keren bij de cardioloog, dermatoloog en huisarts. Dit heeft mijn geestelijke ontwikkeling niet in de weg gestaan maar droeg er ook niets aan bij. Mijn lichaam was er slechts om mij te dienen. Dit veranderde toen ik besefte dat het beeld dat ik van mannen en vrouwen had werd gekleurd door mijn hormonen. De ziekte van Parkinson leert mij nog meer over mezelf, zoals het belang van fysieke rust en inspanning, het accepteren van beperkingen en het mezelf overgeven aan het hier en nu. Toen dit zojuist tot me doordrong was ik even heel blij met mijn lichaam en met de shit die me overkomt en riep in geluidloze verbazing: Holy Shit!

Zie ook:
chauffeur
Rover 75

emotioneel zelfonderzoek

Veel van onze gedachten komen voort uit emoties. Gedachten en emoties houden elkaar vervolgens in stand en versterken elkaar. Om dit proces te doorbreken dien je niet alleen je gedachten vragenderwijs te doorgronden maar dien je ook de onderliggende emoties te herkennen en erkennen.

Bij een gevaar of onbekende gebeurtenis/situatie reageert je lichaam met angst. Dit roept een van de volgende drie emoties op: vechten (boosheid, woede, agressie), vluchten (verstarren, wegrennen, walging, verdriet) en verbinden (liefde, vertrouwen, schaamte, spijt, berouw). De derde emotie ‘verbinden’ helpt je niet alleen om bij acuut gevaar de steun van anderen te krijgen maar vergroot ook je overlevingskansen op lange termijn (voortplanting).

Naast angst en de daaraan gekoppelde emoties kent de mens nog twee andere basis emoties. De eerste is nieuwsgierigheid (hoop, verbazing, verwondering). Ze helpt je om de wereld te verkennen en nieuwe overlevingskansen te ontdekken. De tweede emotie is genot (vreugde, euforie). Zij beloont positieve interacties met de omgeving en motiveert je om verder te gaan.

Herken welke emotie achter een gedachte schuil gaat en richt je aandacht niet-reactief op de plaats in je lichaam waar je deze emotie voelt. Bijvoorbeeld in je buik, borst, armen, benen of gezicht. Voel het fysieke effect van de emotie: benauwdheid, druk, steken, trillingen, huilen enz. Houd je aandacht hier niet-reactief op gericht en blijf rustig ademhalen totdat het gevoel wegebt. Meestal heb je aan enkele minuten genoeg. Soms moet je dit in de loop van de tijd herhalen.

anorexia

Ik lijk wel een anorexiapatiënt. In een jaar tijd ben ik dertien kilo afgevallen. Ik zou me kunnen verschuilen achter de ziekte van Parkinson waardoor ik een droge mond, maagproblemen, darmproblemen en een verminderde eetlust heb. Ik geniet nog wel van lekker eten maar ben de drang om te eten kwijt. Toch wil ik de term anorexia niet uit de weg gaan. Ik rechtvaardig het gewichtsverlies namelijk met het argument dat het goed is voor mijn gezondheid. Dit klopt niet. Mijn gewicht balanceert op de grens van een te laag BMI. Bovendien stel ik met een bijna duivels genoegen de gewichtsgrens steeds verder naar beneden toe bij. Doordat ik mijn eetprobleem nu herken en erken heb ik een ondergrens voor mijn gewicht kunnen vaststellen. Ik houd me daar redelijk goed aan. Wat helpt is dat mijn eetlust is verbeterd na een aanpassing van de Parkinson medicatie.

Zie ook: dopamine oppeppers

Titanic

Ik heb soms het gevoel dat ik op de Titanic zit, alsof de wereld een schip is dat in aanvaring is gekomen met een ijsberg. Staand in het gangboord kijk ik naar de schade. Is deze echt zo erg als ik denk of spelen de gevolgen van mijn ziekte mij parten? Meer dan 50% van de Parkinsonpatiënten heeft last van angst en somberheid. Maar als het mijn ziekte niet is en het is echt zo erg als ik denk, waarom gaat iedereen dan door met feesten? Willen ze niet weten wat er gebeurt of kiezen ze ervoor om feestend ten onder te gaan?

Zie ook:
het gevecht van de eeuw
geniet zolang het nog kan
genieten met een zwart randje
achtervoegsel -loos