Categoriearchief: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van een algemeen gevoel van malaise en van de ziekte van Parkinson in het bijzonder. (Zie paginanummering.)

paniek

Paniek is een algemene plotselinge angst. Een voorbeeld: Je raakt in paniek omdat je denkt dat je te laat zult komen voor een afspraak. Je hart gaat sneller kloppen, je verliest de controle over je ademhaling, je gaat zweten, krijgt een droge mond en begint te trillen. Een paniekaanval is nog geen paniekstoornis. Er is sprake van een stoornis wanneer de angst voor paniekaanvallen je leven gaat beheersen. Ik merk dat ik als Parkinson patiënt een paniekaanval krijg zodra ik geestelijk of lichamelijk te veel van mezelf heb gevraagd. Ik kan dan complexe taken niet meer overzien en krijg het gevoel dat ik de controle verlies over de te verrichten werkzaamheden en over mezelf. Op zo’n moment observeer ik wat er met me gebeurt, haal enkele keren diep adem en laat het onderwerp waar de paniek zich aan probeert te hechten los. Ik hoop dat ik er op deze manier mee om kan blijven gaan, ook wanneer de ziekte verergert. De hoop waar ik nu over spreek zou trouwens best eens een eerste teken van een stoornis kunnen zijn. Ik laat daarom ook de hoop los.

 

ruzie

Mijn lichaam zoekt regelmatig ruzie met me omdat ik het geen rust gun. Het verzet zich door me te overladen met klachten die bij mijn ziekte horen. Ik probeer dit te voorkomen door me op activiteiten te richten die een minder geconcentreerde inspanning van mijn lichaam vragen en mij in staat stellen om op te gaan in de tijdloze stilte. De stilte die ik een paar dagen geleden ervoer toen ik ontspannen in de tuin aan het werk was en het ruisen van de bomen mijn geest overstemde. Ik glimlach terwijl ik hieraan denk. De woorden ruzie en ruisen hebben dezelfde taalkundige oorsprong, het woord rusen, lawaai maken. Het lawaai dat mijn lichaam maakt is als het ruisen van de bladeren, het overstemt mijn geest.

 

dopaminetekort

Dopamine is belangrijk voor je motoriek, voor het nemen van emotionele beslissingen en voor je motivatie. Het is de neurobiologische ondersteuning van je wilskracht waardoor je geconcentreerd en doelgericht kunt werken. Dopamine is ook het snoepje voor de hersenen waarmee gedrag wordt beloond. De dopamine afgifte is niet constant, zij fluctueert. Wanneer je teveel verbruikt kan de afgifte onder een kritieke grens zakken waardoor je moe, prikkelbaar en emotioneel wordt. Gelukkig herstelt de dopamine afgifte zich meestal weer snel. Parkinson patiënten zakken vaker onder de kritieke grens. Uiteindelijk zitten ze zelfs continu onder deze grens. Hierdoor begint hun motoriek een eigen leven te leiden, kunnen ze moeilijker beslissingen nemen, hebben moeite om zich op meerdere taken tegelijk te richten, worden emotioneler en raken gemakkelijk gestrest en depressief. Wanneer je een Parkinson patiënt bent is het belangrijk dat je rustig blijft, jezelf niet opjaagt en het plezier in je leven niet zoekt in je wilskracht en in een snoepje voor de hersenen maar in de vrede die je ervaart wanneer het voorgaande lukt.

 

Parkinson moment

Hoe ga je om met een chronische ziekte als Parkinson? Wentel je jezelf in slachtoffergevoelens of verzet je jezelf tegen de ziekte door een halve marathon te lopen? Ondanks het feit dat ik me soms zielig voel en me tegen de ziekte verzet door in de tuin te werken of een fietstocht te maken, probeer ik er meestal op een andere manier mee om te gaan. Toen de ziekte werd vastgesteld reageerde ik er in eerste instantie op zoals ik altijd doe met onderwerpen die op mijn pad komen. Ik probeerde de ziekte van alle kanten te bekijken voordat ik zou reageren. Dit hield ik niet vol. De ziekte is te veranderlijk en blijvend. Je kunt haar nooit helemaal overzien. Daarom probeer ik er nu anders mee om te gaan. Ik probeer mijn Parkinson momenten in alle rust onder ogen te zien zonder ze te beoordelen. Hierdoor besef ik dat het enig blijvende het moment zelf is. Dit moment  heeft geen begin of einde en verandert niet omdat het alle verandering al in zich draagt.

Zie ook: contemplatie

 

voortdenderende trein

Een van de gruwelijke beelden uit de tweede wereldoorlog zijn de veewagons afgeladen met mannen, vrouwen, opa’s, oma’s, vaders, moeders, kinderen. Wanneer ik me daarin probeer te verdiepen denk ik niet alleen aan de ellende, de stank, wanhoop en het verdriet. Ik denk ook aan de film ‘La vita è bella’ waarin een vader met zijn zoontje in een concentratiekamp belandt en hem met verhaaltjes en spelletjes de ellende probeert te laten vergeten. Ik mag en kan mijn lot niet met dat van deze mensen vergelijken maar ik voel me soms ook in een voortdenderende trein zitten waarvan de bestemming ongewis en waarschijnlijk onprettig is. Ik probeer soms ook te ontsnappen aan wat me overkomt door in mijn geval de trein geestelijk en emotioneel te verlaten met schrijven, fietsen of door gewoon even te genieten van iets lekkers, een bakje koffie of een straaltje zon.

 

stress storm

Stress is de verzamelterm voor de spanningen die ontstaan in een levensbedreigende situatie. In het verre verleden zorgde stress ervoor dat we konden vechten of vluchten wanneer we werden aangevallen door roofdieren. Hoewel we geen roofdieren meer tegenkomen op ons pad raken we nog wel regelmatig gestrest. Met name in nieuwe, onbekende situaties die levensbedreigend zouden kunnen zijn. Als Parkinson patiënt merk ik dat ik zelfs gestrest raak wanneer er geen dreiging is. Wanneer mijn dopamine niveau te laag is voel ik de stress als een storm over me heenkomen. Mijn lichaam en emoties raken in deze storm van slag. De meest onnozele gedachten dreigen zich te vertalen in wanhoop en paniek. Ik raak los van mezelf en tol rond in een ruimte waar elke grip op de werkelijkheid verloren lijkt. Ik overleef door rustig te blijven, diep adem te halen, mezelf te observeren en de gedachte voor ogen te houden dat de storm weer zal gaan liggen.

 

Wat wil ik nog?

Parkinson is een degeneratieve ziekte. Dit klinkt dramatisch maar is minder erg wanneer je beseft dat ook ouderdom een degeneratieve ziekte is. Ook met het ouder worden nemen je fysieke en psychische mogelijkheden af. Het voordeel voor mij als Parkinson patiënt is dat ik me hier misschien meer bewust van ben. Zo besef ik dat wanneer ik nog iets speciaals wil ondernemen dat ik het dan nu moet doen. Met andere woorden heb ik een bucketlist? Om de vraag maar gelijk te beantwoorden: Nee. Het leven heeft veel voor mij betekend en ik heb veel voor het leven mogen betekenen. Dit betekent niet dat mijn leven nu betekenisloos is. Ik probeer nog altijd middenin het explosieve mengsel te staan dat leven heet. Ik richt er mijn onverdeelde aandacht op als een surfer die vergetend wie of wat hij is op de top van de golf staat. Het verschil is dat ik de golf niet meer zelf uitzoek maar besef dat de golf waarop ik sta zal inzakken waarna een andere golf mij zal optillen en mij naar nieuwe hoogtes zal begeleiden.