Categoriearchief: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van een algemeen gevoel van malaise en van de ziekte van Parkinson in het bijzonder. (Wanneer je het proces vanaf het begin wilt volgen start dan bij de hoogste paginanummers. Zie paginanummering, onder aan deze pagina.)

Ben ik wel ziek?

Ik twijfel soms of ik wel de ziekte van Parkinson heb. Ik heb namelijk goede en slechte dagen. Ook denk ik soms: Misschien worden mijn klachten wel door iets anders veroorzaakt. Zelfs artsen kunnen namelijk niet met honderd procent zekerheid zeggen of je de ziekte hebt. Dit maakt me onzeker. Blijkbaar heeft mijn gezonde lichaam me in het verleden meer zekerheid geboden dan ik heb beseft, een gevoel van continuïteit en stabiliteit. Door de onzekerheid over de oorzaak van de klachten moet ik dit gevoel nu loslaten. Dit confronteert me met de dood, met het moment waarop ik alles zal moeten loslaten wat ik denk te bezitten of in de hand denk te hebben. Ik heb hierbij niets aan de kennis dat een Parkinson patiënt niet aan maar met de klachten dood gaat. Ik zal met de twijfel zelf moeten leren omgaan.

 

Mis je je werk?

Ik mis mijn werk niet. Wat ik wel mis is de emotionele achtbaan. De opwindende rit naar de top van mijn kunnen, de euforie op het moment dat ik na een zware beklimming de top heb bereikt en het gevoel van rust en vrede wanneer ik weer met beide benen op de grond sta. Door mijn ziekte kan ik de energie die ik nodig heb voor een tocht naar boven niet goed meer doseren. Ik verlies de controle erop. De opwinding slaat om in stress. Ik probeer nu, zonder de kick van de beklimming en het bereiken van de top, me rechtstreeks te richten op het gevoel van rust en vrede. Schrijven, fietsen en werken in de tuin zijn activiteiten waarmee dit lukt.

 

meditatief

Door de ziekte van Parkinson ben ik soms zonder enige aanleiding emotioneel of gespannen. Wanneer dit gebeurt weet ik dat de emoties en spanningen die vrij komen zouden kunnen escaleren. Ze zoeken houvast in kleine dagelijkse zorgen die daardoor grote beklemmende zorgen kunnen worden. Om dit te voorkomen probeer ik rustig te blijven en de emoties, spanningen en dagelijkse zorgen los te laten. Terwijl ik dit schrijf lach ik om mezelf. Ik heb nooit willen mediteren. Ik wilde me niet onttrekken aan het dagelijks leven maar er juist middenin staan. Ik sta nu met beide benen in de dagelijkse realiteit van mijn ziekte waar ik meditatief mee om blijk te gaan.

 

paniek

Paniek is een algemene plotselinge angst. Een voorbeeld: Je raakt in paniek omdat je denkt dat je te laat zult komen voor een afspraak. Je hart gaat sneller kloppen, je verliest de controle over je ademhaling, je gaat zweten, krijgt een droge mond en begint te trillen. Een paniekaanval is nog geen paniekstoornis. Er is sprake van een stoornis wanneer de angst voor paniekaanvallen je leven gaat beheersen. Ik merk dat ik als Parkinson patiënt een paniekaanval krijg zodra ik geestelijk of lichamelijk te veel van mezelf heb gevraagd. Ik kan dan complexe taken niet meer overzien en krijg het gevoel dat ik de controle verlies over de te verrichten werkzaamheden en over mezelf. Op zo’n moment observeer ik wat er met me gebeurt, haal enkele keren diep adem en laat het onderwerp waar de paniek zich aan probeert te hechten los. Ik hoop dat ik er op deze manier mee om kan blijven gaan, ook wanneer de ziekte verergert. De hoop waar ik nu over spreek zou trouwens best eens een eerste teken van een stoornis kunnen zijn. Ik laat daarom ook de hoop los.

 

ruzie

Mijn lichaam zoekt regelmatig ruzie met me omdat ik het geen rust gun. Het verzet zich door me te overladen met klachten die bij mijn ziekte horen. Ik probeer dit te voorkomen door me op activiteiten te richten die een minder geconcentreerde inspanning van mijn lichaam vragen en mij in staat stellen om op te gaan in de tijdloze stilte. De stilte die ik een paar dagen geleden ervoer toen ik ontspannen in de tuin aan het werk was en het ruisen van de bomen mijn geest overstemde. Ik glimlach terwijl ik hieraan denk. De woorden ruzie en ruisen hebben dezelfde taalkundige oorsprong, het woord rusen, lawaai maken. Het lawaai dat mijn lichaam maakt is als het ruisen van de bladeren, het overstemt mijn geest.

 

dopaminetekort

Dopamine is belangrijk voor je motoriek, voor het nemen van emotionele beslissingen en voor je motivatie. Het is de neurobiologische ondersteuning van je wilskracht waardoor je geconcentreerd en doelgericht kunt werken. Dopamine is ook het snoepje voor de hersenen waarmee gedrag wordt beloond. De dopamine afgifte is niet constant, zij fluctueert. Wanneer je teveel verbruikt kan de afgifte onder een kritieke grens zakken waardoor je moe, prikkelbaar en emotioneel wordt. Gelukkig herstelt de dopamine afgifte zich meestal weer snel. Parkinson patiënten zakken vaker onder de kritieke grens. Uiteindelijk zitten ze zelfs continu onder deze grens. Hierdoor begint hun motoriek een eigen leven te leiden, kunnen ze moeilijker beslissingen nemen, hebben moeite om zich op meerdere taken tegelijk te richten, worden emotioneler en raken gemakkelijk gestrest en depressief. Wanneer je een Parkinson patiënt bent is het belangrijk dat je rustig blijft, jezelf niet opjaagt en het plezier in je leven niet zoekt in je wilskracht en in een snoepje voor de hersenen maar in de vrede die je ervaart wanneer het voorgaande lukt.

 

Parkinson moment

Hoe ga je om met een chronische ziekte als Parkinson? Wentel je jezelf in slachtoffergevoelens of verzet je jezelf tegen de ziekte door een halve marathon te lopen? Ondanks het feit dat ik me soms zielig voel en me tegen de ziekte verzet door in de tuin te werken of een fietstocht te maken, probeer ik er meestal op een andere manier mee om te gaan. Toen de ziekte werd vastgesteld reageerde ik er in eerste instantie op zoals ik altijd doe met onderwerpen die op mijn pad komen. Ik probeerde de ziekte van alle kanten te bekijken voordat ik zou reageren. Dit hield ik niet vol. De ziekte is te veranderlijk en blijvend. Je kunt haar nooit helemaal overzien. Daarom probeer ik er nu anders mee om te gaan. Ik probeer mijn Parkinson momenten in alle rust onder ogen te zien zonder ze te beoordelen. Hierdoor besef ik dat het enig blijvende het moment zelf is. Dit moment  heeft geen begin of einde en verandert niet omdat het alle verandering al in zich draagt.

Zie ook: contemplatie