Categoriearchief: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van een algemeen gevoel van malaise en van de ziekte van Parkinson in het bijzonder. (Wanneer je het proces vanaf het begin wilt volgen start dan bij de hoogste paginanummers. Zie paginanummering, onder aan deze pagina.)

anorexia

Ik lijk wel een anorexiapatiënt. In een jaar tijd ben ik dertien kilo afgevallen. Ik zou me kunnen verschuilen achter de ziekte van Parkinson waardoor ik een droge mond, maagproblemen, darmproblemen en een verminderde eetlust heb. Ik geniet nog wel van lekker eten maar ben de drang om te eten kwijt. Toch wil ik de term anorexia niet uit de weg gaan. Ik rechtvaardig het gewichtsverlies namelijk met het argument dat het goed is voor mijn gezondheid. Dit klopt niet. Mijn gewicht balanceert op de grens van een te laag BMI. Bovendien stel ik met een bijna duivels genoegen de gewichtsgrens steeds verder naar beneden toe bij. Doordat ik mijn eetprobleem nu herken en erken heb ik een ondergrens voor mijn gewicht kunnen vaststellen. Ik houd me hier redelijk goed aan. Wat daarbij helpt is dat mijn eetlust is verbeterd na een aanpassing van de Parkinson medicatie.

Zie ook: dopamine oppeppers

Titanic

Ik heb soms het gevoel dat ik op de Titanic zit, alsof de wereld een schip is dat in aanvaring is gekomen met een ijsberg. Staand in het gangboord kijk ik naar de schade. Is deze echt zo erg als ik denk of spelen de gevolgen van mijn ziekte mij parten? Meer dan 50% van de Parkinsonpatiënten heeft last van angst en somberheid. Maar als het mijn ziekte niet is en het is echt zo erg als ik denk, waarom gaat iedereen dan door met feesten? Willen ze niet weten wat er gebeurt of kiezen ze ervoor om feestend ten onder te gaan?

Zie ook:
geniet zolang het nog kan
genieten met een zwart randje
achtervoegsel -loos

dominostenen

Ik word in mijn leven sterk gehinderd door de ziekte van Parkinson. Als omvallende dominostenen veroorzaakt deze ziekte een reeks van fysieke klachten. In mijn geval: een stijve arm, trillende hand en kaak, droge mond, slikproblemen, slokdarm problemen, obstipatie en verminderde eetlust. Je zou er wanhopig van worden. Alhoewel wanhoop op de loer ligt en me soms dicht op de huid zit, krijgt ze niet echt vat op me. Wanhoop is gekoppeld aan hoop. Hoop ‘het emotionele verlangen dat iets werkelijkheid zal worden’ heeft nooit een grote rol in mijn leven gespeeld. Ik leef zoveel mogelijk in het hier en nu. Daar waar mijn ziekte een feit is, een chronisch gegeven. Aan dat feit kan ik niets veranderen. Het enige dat ik kan doen is met medicijnen en een aangepaste levensstijl proberen de klachten te verlichten en te genieten van het hier en nu.

Zie ook:
een feit
psychische gevolgen
psychische gevolgen parkinson

ondoorgrondelijk

Ik heb soms moeite om mensen te doorgronden omdat ik hun gezichtsuitdrukking niet kan lezen. Zelf zal ik misschien over enige tijd ook moeilijk te doorgronden zijn omdat ik als Parkinson patiënt het risico loop een uitdrukkingsloos gezicht te krijgen. Gelukkig hoeft mijn beperking om iemands gezicht te lezen mijn gevoel van verbondenheid niet in de weg te staan zolang ik me maar bewust ben van wat me in de weg staat en voorbij iemands uiterlijk blijf kijken.

Zie ook:
Was dit alles?
passanten

achtervoegsel -loos

De betekenis van het achtervoegsel -loos is ‘zonder’ zoals in machteloos. Ik heb soms het gevoel dat ik machteloos sta tegenover de gevolgen van mijn ziekte, de pandemie en het verlies van democratische waarden in de wereld. Desondanks ontstaat er binnen mezelf iets bijzonders. Bijzonder omdat zonder de ballast van het verlangen naar macht, naar invloed en controle, er ongewone mogelijkheden ontstaan. Ongewoon stamt van het werkwoord wennen. Doordat ik verlies wat ik gewend was ontstaat ruimte voor nieuwe gebeurtenissen en ervaringen.

Zie ook: Titanic

het is zoals het is, het is goed zo

Door mijn ziekte verandert mijn leven. Ik was altijd de baas over mijn lichaam, nu is mijn lichaam steeds vaker de baas over mij. Ik raak de grip op mezelf kwijt. In tegenstelling tot wat je zou verwachten beangstigt me dit niet. Wat ik voel is een loslaten dat verder reikt dan mijn lichaam. Het doet me denken aan stervenden die je kunnen aankijken met een blik van ‘het is zoals het is, het is goed zo’.

Zie ook:
het is goed zo
een feit
stress

negatieve spiraal

Soms beland je in een negatieve spiraal van gedachten en gevoelens. Je ergert jezelf bijvoorbeeld aan je partner en ziet alleen nog zijn of haar beperkingen. Wanneer je dit proces niet op tijd herkent en weet te stoppen loop je het risico dat de relatie in een scheiding eindigt. Zelf belandde ik de afgelopen dagen in een andere spiraal van negatieve programmering. Ik zag het ene oncontroleerbare probleem na het andere op me afkomen. Dit ging gepaard met gedachten als ‘Ook dat nog!’ en gevoelens van machteloosheid en wanhoop. Op het moment dat ik me hiervan bewust werd stelde ik mezelf de vraag: Wil ik al deze ellende? Mijn energie die onder het nulpunt dreigde weg te zakken veerde op en ik werd me bewust van de volgende wet: Iedere negatieve spiraal eindigt in de min.

Zie ook:
stapelen
hopeloosheid
liever positief
repeterende ellende
een vlakke lijn