Categorie archief: ziekte van Parkinson

Hoe gemakkelijk wordt niet gezegd: “Het belangrijkste is dat je gezond bent.” Is dat wel zo? Is ook ziekte niet slechts een van de vele uitdagingen in het leven? In deze categorie vind je columns over mijn uitdaging: de ziekte van Parkinson. Door te beginnen bij de oudste columns zie je hoe ik me in de loop van de tijd bewust ben geworden van de ziekte en hoe ik er mee omga. (Zie paginanummering.)

stress storm

Stress is de verzamelterm voor de spanningen die ontstaan in een levensbedreigende situatie. In het verre verleden zorgde stress ervoor dat we konden vechten of vluchten wanneer we werden aangevallen door roofdieren. Hoewel we geen roofdieren meer tegenkomen op ons pad raken we nog wel regelmatig gestrest. Met name in nieuwe, onbekende situaties die levensbedreigend zouden kunnen zijn. Als Parkinson patiënt merk ik dat ik zelfs gestrest raak wanneer er geen dreiging is. Wanneer mijn dopamine niveau te laag is voel ik de stress als een storm over me heenkomen. Mijn lichaam en emoties raken in deze storm van slag. De meest onnozele gedachten dreigen zich te vertalen in wanhoop en paniek. Ik raak los van mezelf en tol rond in een ruimte waar elke grip op de werkelijkheid verloren lijkt. Ik overleef door rustig te blijven, diep adem te halen, mezelf te observeren en de gedachte voor ogen te houden dat de storm weer zal gaan liggen.

 

Wat wil ik nog?

Parkinson is een degeneratieve ziekte. Dit klinkt dramatisch maar is minder erg wanneer je beseft dat ook ouderdom een degeneratieve ziekte is. Ook met het ouder worden nemen je fysieke en psychische mogelijkheden af. Het voordeel voor mij als Parkinson patiënt is dat ik me hier misschien meer bewust van ben. Zo besef ik dat wanneer ik nog iets speciaals wil ondernemen dat ik het dan nu moet doen. Met andere woorden heb ik een bucketlist? Om de vraag maar gelijk te beantwoorden: Nee. Het leven heeft veel voor mij betekend en ik heb veel voor het leven mogen betekenen. Dit betekent niet dat mijn leven nu betekenisloos is. Ik probeer nog altijd middenin het explosieve mengsel te staan dat leven heet. Ik richt er mijn onverdeelde aandacht op als een surfer die vergetend wie of wat hij is op de top van de golf staat. Het verschil is dat ik de golf niet meer zelf uitzoek maar besef dat de golf waarop ik sta zal inzakken waarna een andere golf mij zal optillen en mij naar nieuwe hoogtes zal begeleiden.

 

dopamine oppeppers

De neurotransmitter dopamine is niet alleen belangrijk voor je motoriek, ze helpt je ook om gedreven en doelgericht bezig te zijn. Bovendien wekt ze positieve gevoelens op waarmee overlevingsgedrag als eten en seks worden beloond. Afhankelijk van de hoeveelheid dopamine waarover je beschikt kun je jezelf ook een dopamine kick geven. Bijvoorbeeld door je te ‘verlekkeren’ aan eten dat op tafel staat of door seksuele afbeeldingen te bekijken. Dopamine is verweven met je hele denken, voelen en doen. Hierdoor beschik je over een breed scala aan oppeppers. Bijvoorbeeld: Je bent gedreven en doelgericht aan het werk en je stopt omdat je moe bent. Om de dopamine kick vast te houden ga je in plaats van te rusten iets lekkers eten of drinken. Een ander voorbeeld waarin je door te bewegen, doelen te stellen en te visualiseren jezelf een dopamine oppepper geeft: Voordat je een presentatie moet houden loop je te ijsberen. Je visualiseert het doel dat je wilt bereiken. Vlak voordat je het podium opgaat maak je je geest leeg en zeg je tegen jezelf: ‘Oké, aan de slag!’ Om tijdens de presentatie de dopamine kick in stand te houden kijk je naar de mensen in het publiek die je vriendelijk gezind zijn. Wanneer je deze voorgaande stappen vaak genoeg hebt gezet dan komt er een moment dat je zonder noemenswaardige voorbereiding de dopamineknop zelfs in één keer kunt omzetten.

Zie ook: dopamine verslaving

 

psychische gevolgen parkinson

De meeste mensen kennen alleen de fysieke gevolgen van parkinson zoals trillen, stijfheid, vermoeidheid, slaapproblemen, taal- en spraakstoornissen. Minder bekend zijn de psychische gevolgen. Zo heeft een groot aantal patiënten last van stressverschijnselen en heeft 40% depressieve symptomen zoals angst. Angst wordt normaal gesproken veroorzaakt door gevaarlijke situaties, zorgen of trauma’s. Na diepgaand zelfonderzoek besef ik dat de gevolgen van angst, de automatische freeze-flight-fight reacties, niet exclusief gekoppeld zijn aan angst. Zoals mijn kaak ongecontroleerd trilt bij een tekort aan dopamine zo raken ook de angst reacties bij mij geactiveerd zelfs wanneer ik niet bang ben maar uitgeput door een dopaminetekort. Een ander psychisch gevolg is dat ik minder lang achter elkaar gepassioneerd bezig kan zijn. Je zou dopamine een motivatiedrug kunnen noemen. Het helpt je om gedreven en doelgericht te werken. Ik zal moeten leren om mijn passie beter te doseren. Ik zal ook moeten leren om tevreden te zijn met een leven waarin de mogelijkheid om gepassioneerd bezig te zijn afneemt. Een gedachte die me daarbij kan helpen is: Ik krijg cadeau waar een ander intensief voor moet mediteren.

Zie ook: psychische gevolgen

 

liever positief

Een traditionele Engelsman zal niet zo snel zeggen dat hij iets goed vindt. Hij zal eerder zeggen ‘niet slecht’. Wat dat betreft ben ik geen Engelsman en wil het ook niet zijn. Toch betrap ik me de laatste tijd op dit soort uitspraken. Wanneer iemand vraagt hoe het met me is zeg ik ‘het gaat wel’. Wanneer iemand vraagt ‘Gaat het?’ dan zeg ik ‘Ja hoor.’ Deze bedachtzaamheid stuit me tegen de borst. Ik weet dat mijn reactie voortkomt uit het feit dat ik een ziekte heb. Ik kan daar echter niets aan veranderen, mijn ziekte is een feit. Ondanks dat ik ziek ben voel ik me nog altijd gelukkig. Wanneer ik hier niet onomwonden voor uitkom loop ik het risico in een negatieve spiraal terecht te komen. Dit wil ik niet, ik ben liever positief.

 

ik en mijn lichaam

In de loop van de jaren is de band die ik met mijn lichaam heb veranderd. Als kind was ik mijn lichaam. In mijn pubertijd ontdekte ik dat het een bron was van genot. In mijn arbeidzame leven dwong ik het om mijn geest te volgen. Dit deed ik ondanks dat ik wist dat ik er roofbouw op pleegde. Nu ik ouder ben besef ik dat mijn lichaam altijd een dienstbare metgezel is geweest. Door mijn ziekte heeft het echter de grens van haar meegaandheid bereikt. De rollen worden nu omgedraaid. Ik dien dienstbaar te zijn naar mijn lichaam, alert te reageren op haar signalen en mijn gedrag en medicatie aan te passen. Ik moet met andere woorden een pas op de plaats maken en weer meer mijn lichaam zijn.

 

psychische gevolgen

Zijn de fysieke gevolgen van Parkinson al lastig, nog lastiger zijn de psychische gevolgen. Het begint ermee dat ik niet weet of mijn klachten bij mijn leeftijd horen of dat ze een gevolg zijn van mijn ziekte. Toen ik op internet zocht naar de psychische verschijnselen schrok ik van de hoeveelheid en variëteit. Ik besloot niet verder te lezen en me te concentreren op wat ik zelf ervaar. Ik ben soms moe in mijn hoofd, gevoeliger voor spanningen en heb moeite met beslissingen nemen. Ook weet ik in een gesprek soms niet meer wat ik wilde zeggen of waar we het over hadden. Het is alsof de verstijving van mijn spieren zich doorzet in mijn geest. En dan te bedenken dat ik als trainer uren en dagen geconcentreerd door kon gaan. Gelukkig hoef ik geen trainer te zijn om de wereld te observeren en te beseffen dat ik ben die ik ben en dat het is zoals het is.

Zie ook:
psychische gevolgen parkinson
het is zoals het is
actief en passief
observeer en accepteer